LA TESTIMONIANZA DI MARZIA
Ciao a tutti,
mi chiamo Marzia sono una donna di 44 anni affetta dalla sindrome di Moebius, una malattia rara la cui caratteristica principale è la paralisi facciale permanente causata dalla ridotta o mancata formazione dei nervi cranici 6 e 7.
Le persone colpite dalla sindrome non possono sorridere, fare smorfie, spesso non possono chiudere e/o muovere gli occhi lateralmente.
Fino a 6 anni fa pensavo di essere l’unico esemplare sulla Terra (quale onore!) ma poi ho conosciuto il padre di una bambina affetta dalla stessa malattia che ha fondato una associazione che ora è la mia grande famiglia e sono entrata a far parte del Direttivo..”
Il mio passato di bambina e adolescente con questa malattia non e’ stato facile, come non lo e’ stato per i miei genitori soprattutto perché nel 1965, anno in cui sono nata, non esistevano le tecniche, la conoscenza e l’informazione che c’è ai giorni nostri. Quante volte mi sono sentita derisa, schernita e incompresa da una società legata all’immagine, spesso le altre qualità soprattutto quelle umane sono secondarie o ininfluenti. Così invece di difendermi mi chiudevo a riccio nel mio dolore chiedendomi “perché è capitato proprio a me?”.
Dopo anni di timidezza, insicurezza, mancanza di autostima ho deciso di cambiare il mio atteggiamento verso la vita che vivo ogni giorno come un attore comico che sdrammatizza ogni situazione difficile con tanta ironia.
I miei colleghi di lavoro e i miei amici mi considerano “la matta, la burlona” della compagnia, sempre pronta a scherzare.
Infatti mi butto sempre nella mischia, sicuramente è un sistema di autodifesa ma vi assicuro una medicina sana e naturale per vivere in una giungla di apparenze e di animali feroci che vorrebbero farti la pelle. L’uomo ha il potere e la libertà di creare come anche quello di distruggere e solo se diventa capace di amarsi con tutte le sue imperfezioni puo’ veramente rendere possibile l’impossibile.
Ho deciso così che non dovevo farmi schiacciare dal dolore ma trasformarlo in qualcosa di positivo facendo prima i conti con la rabbia e il rancore dentro di me e poi considerare tale dolore come una energia positiva da poter manipolare e modellare a mio piacimento come fanno gli artisti, trasformando il risentimento e il dolore in una vera opera d’arte ed è cosi che considero ora la mia vita.
Negli ultimi anni mi sono iscritta in palestra e a vari corsi di balli.
Una delle ultime sfide con me stessa e’ stata quella di frequentare un corso di danza del ventre.
Pur mancandomi il sorriso e avendo un viso inespressivo riesco a lasciarmi andare e liberare la mente mentre ballo e l’ancheggiare e mettere in risalto il proprio corpo è un altro modo per dire ”ehi sono qui ci sono anche io e sono viva e allegra come te”. Sto imparando ad ascoltare il mio corpo, a volare per non sentirmi più bruco ma una splendida farfalla.
Concludo dicendovi che la vita e’ un grande palcoscenico e noi gli attori che pur rimanendo sempre se’ stessi a volte recitano una parte senza offendere o fare del male agli altri, ma per sopravvivere e anche senza sorriso vi assicuro che si può. Il nostro sorriso e’ interiore e la nostra serenità e felicita’ va costruita giorno per giorno, lasciando mai nulla per scontato ma impegnandoci e lottando con tutte le nostre forze per migliorarci , con autostima, autoironia , perché su questa Terra c’e posto per tutti anche per quelli che come me non sono”PERFETTI” e noi dobbiamo sentirci gli attori principali senza mai nasconderci e senza vergognarci perché siamo uguali agli altri e con un po’ di orgoglio dico migliori di tante altre persone che basano la vita sull’apparenza e l’immagine ma grattando la crosta in superficie non c’e niente solo polvere che vola via.
Sono convinta che dai momenti brutti della vita si può estrarre bellezza e con tenacia e umiltà e coraggio si apprende l’arte di trasformare se stessi quotidianamente.
Questo e’ un percorso lento, lungo e difficile ed appartiene a tutti normali o diversi, con la sindrome o non.
Facciamo gli artisti, non della tela ma della vita, lasciamo da parte le nostre paure e viviamo giorno per giorno come se stessimo danzando, leggiadri, sereni dimenticando tutte le negatività della vita.
La vita e’ un dono prezioso per tutti senza distinzione,
lascia accarezzare e illuminare il tuo viso da un raggio di sole, amati e non stancarti mai di dirti:
“sono unico e bellissimo”.